Tous les ans, le troisième lundi du mois d’octobre est consacré à la lutte contre la douleur. Cette année nous souhaitons mettre en avant une pathologie encore trop peu connue des Français : l’Algie Vasculaire de la Face.
L'Algie Vasculaire de la Face (AVF) : c'est quoi ?
Gardanne, un mardi matin. Isabelle, coquette mère de famille, se prépare à affronter une nouvelle journée. La pétillante blonde aime prendre soin d’elle, mais aussi de son entourage et de sa santé. Une santé fragile, malgré le fait qu’elle ne laisse rien paraitre. Et pour cause, elle souffre d’une maladie encore trop peu connue. « L’Algie Vasculaire de la Face c’est une maladie neurologique qui occasionne des douleurs qui sont vraiment très douloureuses, très invalidantes, très difficiles à supporter », raconte Isabelle. Un dysfonctionnement de l’hypothalamus, la zone du cerveau qui régule la température corporelle, la pression artérielle, le sommeil et la libération d’hormones, créant ce que l’on appelle des crises. Ces crises d’AVF évoluent par salves instantanées et généralement à des heures régulières. La durée des crises peut varier de 15 minutes à 3 heures, avec une fréquence de 1 à 8 crises par jour. Il existe d’ailleurs deux formes d’AVF. La forme épisodique en étant la plus commune. Elle est définie par des crises périodiques d’une à plusieurs semaines, avec des périodes de rémission à durée variable. La deuxième forme est la forme chronique. Bien plus rare, cette dernière toucherait 10% des patients. L’AVF chronique se caractérise donc par une récurrence des crises sans période de rémission, ou avec des périodes de rémission inférieures à un mois. Les facteurs de risques de l’AVF restent le tabagisme, la consommation d’alcool ou encore les antécédents familiaux de cette maladie. Malgré tout, il arrive qu’un patient ne présente aucun de ces facteurs… comme Isabelle.
Le dépistage de l’Algie Vasculaire de la Face
Après de longues années d’errance face à la maladie, Isabelle consulte finalement un neurologue qui arrive à diagnostiquer sa pathologie. Une pathologie qui, pour elle, n’existait même pas : « Au début j’avais des douleurs qui s’apparentaient à des migraines monstrueuses, puis ça s’est empiré. J’avais l’impression qu’on m’enfonçait un poignard dans l’oeil… J’ai donc été suivie dans un centre anti-douleur, j’ai essayé d’être prise en charge, mais cela a pris du temps. C’est une maladie rare, ce qui est bien dommage, car beaucoup de patients pensent simplement qu’il s’agit de maux de tête violents, alors qu’il s’agit en réalité d’un trouble neurologique », déplore Isabelle. Et en effet, les estimations de la prévalence de l’Algie Vasculaire de la Face sont très variables. La plus récente retient un cas pour 500 personnes soit 120.000 cas en France. Une pathologie qui est donc difficile à dépister et diagnostiquer.
L’oxygène : le médicament efficace pour calmer les crises d’AVF
Malgré tout, une fois le diagnostic établi, Isabelle a rapidement été prise en charge. Et aujourd’hui, grâce à un médicament, elle arrive à anticiper et calmer ses crises. « L’oxygène c’est vraiment un médicament efficace. En plus il n’y a aucun effet secondaire ! », insiste cette dernière. Aucun effet secondaire, un réel plus pour Isabelle qui a déjà expérimenté de nombreux autres traitements : « On m’a prescrit énormément de médicaments, des opioïdes, des benzodiazépines, des anti épileptiques, de la cortisone, de la morphine, des élitriptans, mais rien ne fonctionnait aucun traitement… L’oxygène a complétement changé ma vie ». Un avis partagé par plus de 70% des patients AVF. L’oxygène peut-être renouvelée autant de fois que nécessaire et qui a une rapidité d’action à partir de six petites minutes. Il existe également un autre médicament : le Sumatriptan. Celui-ci se fait avec une administration par voie sous-cutanée. Ces deux approches thérapeutiques peuvent parfois être combinées en cas de crises sévères ou pluriquotidiennes.
Vivre avec l’Algie Vasculaire de la Face
Très impliquée dans tout ce qu’elle entreprend, en plus de gérer un site en ligne de bijoux, Isabelle a créé son association AF Céphalée, association qui regroupe toutes les céphalées de la tête et du cou. « Aujourd’hui dans l’association on est plus de 750 donc c’est bien et c’est que le début on va dire parce que l’association est toute jeune, elle n’a même pas deux ans ! Cela prouve bien que nous ne sommes pas seuls face à cette maladie rare », reconnaît-elle.
Ne pas être seule, voilà le combat d’Isabelle face à la maladie. Alors, si vous aussi vous souffrez de maux de tête de plus en plus violents, qui prennent rapidement en otage votre visage, œil et que ces douleurs surviennent régulièrement, n’hésitez pas à consulter, cela pourrait être plus qu’une simple migraine.
Quel est le rôle du PSAD dans l’Algie Vasculaire de la Face ?
L’algie vasculaire de la face (AVF), souvent appelée « céphalée en grappe », est une douleur intense et récurrente qui nécessite un suivi médical spécialisé. Le PSAD (Prestataire de Santé à Domicile) n’intervient pas dans le diagnostic, mais peut jouer un rôle clé dans l’accompagnement du patient, notamment pour ceux nécessitant des traitements injectables ou des dispositifs à domicile.
Accompagnement dans le traitement
Le PSAD peut :
- aider à préparer et administrer les traitements prescrits à domicile (oxygénothérapie d’attaque, traitements spécifiques injectables),
- expliquer le mode d’utilisation et les précautions à prendre,
- rassurer le patient face à la douleur et aux procédures.
Soutien pédagogique et organisationnel
L’AVF pouvant survenir de manière soudain et intense, le PSAD :
- informe le patient et son entourage sur la gestion des crises,
- fournit des conseils pour préparer l’environnement à domicile afin de réduire le stress et l’aggravation de la douleur,
- facilite la coordination avec le médecin pour ajuster les traitements si nécessaire.
Coordination et suivi
Le PSAD assure un lien entre le patient et l’équipe médicale pour :
- signaler l’évolution des crises,
- transmettre les difficultés rencontrées avec les dispositifs,
- contribuer à un suivi global et personnalisé.
FAQ – Algie vasculaire de la face
Qu’est-ce que l’algie vasculaire de la face ?
C’est une céphalée très intense et localisée, souvent unilatérale, qui survient par crises courtes mais répétées, parfois plusieurs fois par jour.
Quels sont les symptômes typiques ?
- douleur violente autour de l’œil ou de la tempe,
- larmoiement et rougeur de l’œil,
- nez qui coule ou congestion nasale,
- agitation ou incapacité à rester immobile pendant la crise.
Quelle est la durée d’une crise ?
Chaque crise dure généralement 15 à 180 minutes, mais peut se répéter plusieurs fois par jour sur une période appelée « cluster ».
Quelles sont les causes ?
Les causes exactes restent mal comprises, mais l’AVF est liée à une activation anormale des vaisseaux et des nerfs de la tête.
Comment traiter les crises ?
- oxygénothérapie rapide,
- certains médicaments injectables ou oraux prescrits par le médecin,
- traitement préventif dans certains cas.
Conclusion
L’algie vasculaire de la face est une affection douloureuse et handicapante, qui nécessite une prise en charge spécialisée et adaptée.
Le PSAD accompagne le patient à domicile, en facilitant la mise en place des traitements, en prodiguant des conseils pratiques et en assurant une coordination avec le médecin. Cette approche permet de mieux gérer les crises, de réduire la souffrance et d’améliorer la qualité de vie, tout en garantissant sécurité et suivi optimal.